Fejlődési fogyatékosság - Developmental disability

A fejlődési fogyatékosság a krónikus állapotok sokszínű csoportja, amelyek a felnőttkort megelőzően felmerülő mentális vagy testi fogyatékosságokból származnak. A fejlődési fogyatékosság sok nehézséget okoz a velük együtt élő egyéneknek az élet bizonyos területein, különösen a "nyelv, mobilitás, tanulás, önsegítés és önálló életvitel" területén. A fejlődési rendellenességek korán felismerhetők, és az egyén egész élettartama alatt fennállnak. A gyermek fejlődésének minden területét érintő fejlődési fogyatékosságot néha globális fejlődési késésnek nevezik .

A leggyakoribb fejlődési rendellenességek a következők:

  • Motor rendellenességek és tanulási nehézségekkel, mint a diszlexia , Tourettes , diszpraxia , diszgráfia és diszkalkulia .
  • Az autizmus és az Asperger -szindróma az autizmus spektrumzavarának (ASD) nevezett állapotok sorozata , amely nehézségeket okoz a kommunikációban. Az ASD -k befolyásolják a beszédet, a testbeszéd megértését, a társadalmi interakciókat, mások megértésének nehézségeit, például a szarkazmust és mások érzéseit, és olyan izgalmakat okoznak, mint a kézcsapás.
  • A Down -szindróma olyan genetikai állapot, amelyben az emberek a 21. kromoszóma egy extra példányával születnek. Általában egy személy a 21. kromoszóma két példányával születik. Ha azonban Down -szindrómával születnek, akkor van egy extra példányuk is ebből a kromoszómából. . Ez az extra példány befolyásolja a test és az agy fejlődését, fizikai és mentális kihívásokat okozva az egyén számára.
  • Úgy gondolják, hogy a törékeny X -szindróma (FXS) autizmust és értelmi fogyatékosságot okoz , általában fiúk körében.
  • A pervazív fejlődési rendellenességek (PDD) a fejlődési rendellenességek olyan csoportja, amelyek jelentős társadalmi, kommunikációs és viselkedési kihívásokat okozhatnak.
  • A magzati alkoholspektrum -rendellenességek (FASD) olyan állapotok csoportja, amelyek akkor fordulhatnak elő olyan személynél, akinek anyja alkoholt ivott a terhesség alatt.
  • Az agyi bénulás (CP) olyan rendellenességek csoportja, amelyek befolyásolják az ember mozgási képességét, valamint az egyensúly és a testtartás fenntartását. A CP a leggyakoribb motoros fogyatékosság gyermekkorban.
  • Az értelmi fogyatékosságot , más néven (néha proskriptív módon) mentális retardációnak nevezik, 70 alatti IQ -ként határozzák meg, valamint az adaptív működés korlátait és a 18 éves kor előtti megjelenést.
  • A figyelemhiányos hiperaktivitási rendellenesség vagy egyszerűen csak ADHD néven neurodevelopmentális rendellenesség, amelyet a végrehajtói diszfunkció jellemez. Elsősorban a figyelemfelkeltésben, a megismerésben, az önkontrollban és az érzelmi szabályozásban.

Okoz

A fejlődési rendellenességek okai változatosak, és az esetek nagy részében ismeretlenek maradnak. Még az ismert etiológiájú esetekben sem mindig egyértelmű az „ok” és „hatás” közötti határvonal, ami nehézséget okoz az okok kategorizálásában.

A genetikai tényezők régóta szerepet játszanak a fejlődési zavarok okozatában. Ezeknek a feltételeknek nagy környezeti összetevője is van, és a természet és a nevelés relatív hozzájárulása évtizedek óta vitatott.

A koraszülésről ismert, hogy előrejelzi a későbbi gyermekkori fejlődési rendellenességeket, ami tovább bonyolítja a természet és a nevelés kérdését.

a koraszülés már korábban és hosszabb ideig fennálló nehézségekből eredhetett. Másodszor, ha ilyen éretlen terhesség alatt született, azonnal károsodhattak a fő szervek (tüdő és agy), vagy harmadszor, ilyen károk keletkezhettek az újszülött korban, például a szükséges tolakodó kezelés miatt. Továbbá az alkalmazkodásból vagy stresszből eredő kimerültség károsíthatja vagy megzavarhatja a fejlődést. Ezenkívül a rendkívül stimuláló kórházi környezet és az anyával való szociális interaktív tapasztalatok hiánya vagy a bőséges interakció másokkal növelheti a kockázatot. Röviden, sok ok elképzelhető, amelyek önmagukban vagy különböző kombinációkban nagyon koraszülött gyermekek fejlődési problémáit eredményezhetik

Az oksággal kapcsolatos jelenlegi elméletek a genetikai tényezőkre összpontosítanak, és több mint 1000 ismert genetikai állapot tünete a fejlődési rendellenességek.

A fejlődési fogyatékosság a legtöbb nyugati országban a lakosság 1-2% -át érinti, bár sok kormányzati forrás elismeri, hogy ezen a területen a statisztika hibás. A fejlődési fogyatékossággal élők világméretű aránya világszerte megközelítőleg 1,4%. A férfiaknál kétszer olyan gyakori, mint a nőknél, és egyes kutatók azt találták, hogy az enyhe fejlődési rendellenességek előfordulási gyakorisága valószínűleg magasabb a szegénység és nélkülözés területein, valamint bizonyos etnikai hovatartozású emberek körében.

Diagnózis és számszerűsítés

Fejlődési fogyatékossággal lehet kezdetben gyanakodni, ha a gyermek nem éri el a gyermek várható fejlődési szakaszát . Ezt követően differenciáldiagnosztika alkalmazható egy alapbetegség diagnosztizálására, amely magában foglalhatja a fizikai vizsgálatot és a genetikai vizsgálatokat .

A fogyatékosság mértékét úgy lehet számszerűsíteni, hogy egy személynek fejlettségi korát rendelik hozzá , amely annak a csoportnak az életkora, amelybe a vizsgálati eredmények behelyezik az illetőt. Ezzel viszont kiszámítható a fejlődési hányados (DQ) az alábbiak szerint:

Kapcsolódó problémák

Fizikai egészségügyi problémák

A fejlődési rendellenességekhez számos fizikai egészségügyi tényező társul. Néhány specifikus szindróma és diagnózis esetében ezek veleszületettek, mint például a Down -szindrómás emberek rossz szívműködése. A súlyos kommunikációs nehézségekkel küzdő emberek nehezen tudják megfogalmazni egészségügyi szükségleteiket, és megfelelő támogatás és oktatás nélkül előfordulhat, hogy nem ismerik fel a rossz egészséget. Az epilepszia , az érzékszervi problémák (például gyenge látás és hallás), az elhízás és a rossz fogászati ​​egészség túlreprezentáltak ebben a populációban. A fejlődési fogyatékossággal élő személyek várható élettartama 20 év alatt az átlag alatt van, bár ez javul az adaptív és orvosi technológiák fejlődésével, és mivel az emberek egészségesebb, teljesebb életet élnek, és bizonyos körülmények (például Freeman – Sheldon) szindróma ) nem befolyásolják a várható élettartamot.

Mentális egészségügyi problémák (kettős diagnózis)

A mentális egészségügyi problémák és a pszichiátriai betegségek gyakrabban fordulnak elő a fejlődési fogyatékossággal élő embereknél, mint az általános népességben. Számos tényezőnek tulajdonítható a kettős diagnózis magas előfordulási aránya:

  • Nagy a valószínűsége annak, hogy életük során traumatikus eseményekkel találkoznak (például szeretteik elhagyása, bántalmazás , zaklatás és zaklatás )
  • A fejlődési fogyatékossággal élő embereket sújtó társadalmi és fejlődési korlátozások (mint például az oktatás hiánya , szegénység , korlátozott foglalkoztatási lehetőségek, korlátozott lehetőségek a kapcsolatok megvalósítására, unalom)
  • Biológiai tényezők (például agysérülés, epilepszia , tiltott és előírt kábítószer- és alkoholfogyasztás)
  • Fejlődési tényezők (például a szociális normák és a megfelelő viselkedés hiánya, a körülöttük lévők képtelenek megengedni/megérteni a bánat kifejezéseit és más emberi érzelmeket )
  • Külső megfigyelési tényező: minden szövetségi vagy államilag finanszírozott lakóhelynek rendelkeznie kell valamilyen viselkedési megfigyeléssel a lakóhelyén élő minden fejlődési fogyatékos személy esetében. Ezzel az információval a pszichológiai diagnózisok könnyebben adhatók, mint a lakosság körében, ahol kevésbé következetes a megfigyelés.
  • Hozzáférés az egészségügyi szolgáltatókhoz: az Egyesült Államokban minden szövetségi vagy államilag finanszírozott lakóhely megköveteli a lakosoktól, hogy évente látogassanak el különböző egészségügyi szolgáltatókhoz. Az egészségügyi szolgáltatókhoz való rendszeres látogatásokkal valószínűleg több fejlődési fogyatékos ember részesül megfelelő kezelésben, mint a lakosság, amely nem köteles felkeresni a különböző egészségügyi szolgáltatókat.

Ezeket a problémákat súlyosbítják a mentális egészséggel kapcsolatos problémák diagnosztizálásával, valamint a megfelelő kezeléssel és gyógyszeres kezeléssel kapcsolatos nehézségek, mint a fizikai egészségügyi problémák esetében.

Visszaélés és sebezhetőség

A bántalmazás jelentős probléma a fejlődési fogyatékossággal élő emberek számára, és csoportként a legtöbb joghatóságban kiszolgáltatott személynek tekintik őket . A bántalmazás gyakori típusai:

  • Fizikai bántalmazás (étel visszatartása, ütés, ütés, tolóerő stb.)
  • Elhanyagolás (ha szükséges, el kell hagyni a segítséget, pl. Segítség a személyes higiéniához)
  • A szexuális bántalmazás pszichés zavarokkal jár. Sequeira, Howlin és Hollins megállapították, hogy a szexuális bántalmazás a mentális betegségek és a viselkedési problémák fokozott arányával jár együtt, beleértve a poszttraumás stressz tüneteit. A visszaélésekre adott pszichológiai reakciók hasonlóak voltak az általános populációban tapasztaltakhoz, de kiegészítették a sztereotip viselkedést. Minél súlyosabb a visszaélés, annál súlyosabbak a bejelentett tünetek.
  • Pszichológiai vagy érzelmi bántalmazás ( verbális bántalmazás , megszégyenítés és lekicsinylés)
  • Korlátozások és korlátozó gyakorlatok (az elektromos kerekesszék kikapcsolása, hogy valaki ne mozdulhasson)
  • Pénzügyi visszaélés (szükségtelen díjak felszámítása, nyugdíjak, bérek stb.)
  • Jogi vagy polgári bántalmazás (korlátozott hozzáférés a szolgáltatásokhoz)
  • Szisztémás visszaélés (megtagadták a hozzáférést a megfelelő szolgáltatáshoz az észlelt támogatási igények miatt)
  • Passzív elhanyagolás (a gondozó nem tud megfelelő ételt, menedéket biztosítani)

Az iskolai végzettség hiánya, az önbecsülés és az önérvényesítési képességek hiánya, a társadalmi normák megértésének hiánya, valamint a megfelelő magatartási és kommunikációs nehézségek erősen hozzájárulnak ahhoz, hogy a lakosság körében gyakoriak legyenek a bántalmazások.

A hatalmi pozícióban lévő személyektől való bántalmazás mellett a társakkal való visszaélés jelentős, ha félreértett probléma. A fejlődési fogyatékossággal élő emberek körében a bűncselekmények aránya is aránytalanul magas, és széles körben elismert, hogy a büntető igazságszolgáltatási rendszerek világszerte rosszul vannak felszerelve a fejlődési fogyatékossággal élő személyek szükségleteihez-mind a bűncselekmények elkövetői, mind áldozatai. Az NHS England keretében minden nyolcadik tanulási nehézséggel küzdő ember halálában állapítottak meg gondozási hiányosságokat.

Kihívó viselkedés

Fő cikk: Kihívó viselkedés

Egyes fejlődési fogyatékossággal élő személyek (különösen az autizmus) kihívást jelentő magatartást tanúsítanak, amelyet úgy definiálnak, mint "olyan intenzitású, gyakoriságú vagy időtartamú, kultúrálisan rendellenes viselkedés (ek) et, amely a személy vagy mások testi épségét súlyosan veszélyezteti, vagy olyan magatartás, amely valószínűleg súlyosan korlátozzák vagy megtagadják a hozzáférést a közönséges közösségi létesítmények használatához. " A kihívást jelentő magatartás gyakori típusai közé tartozik az önsértő magatartás (például ütés, fejbevágás, harapás), agresszív viselkedés (például mások ütése, kiabálás, sikítás, köpés, rúgás, káromkodás, hajhúzás), nem megfelelő szexuális viselkedés (például nyilvános maszturbáció vagy tapogatózás), a tulajdonra irányuló viselkedés (például tárgyak dobása és lopás) és sztereotip viselkedés (például ismétlődő ringatás, echolália vagy elektív inkontinencia). Az ilyen viselkedéseket úgy lehet értékelni, hogy további fejlesztési területeket javasoljanak olyan értékelési eszközök használatával, mint a Nisonger Child Behavior Rating Form (NCBRF).

A fejlődési fogyatékossággal élő emberek kihívást jelentő viselkedését számos tényező okozhatja, beleértve a biológiai (fájdalom, gyógyszeres kezelés, az érzékszervi stimuláció szükségessége), a szociális (unalom, társas interakcióra törekvés, a kontroll elemének szükségessége, a tudás hiánya) közösségi normák, a személyzet és a szolgáltatások érzéketlensége a személy kívánságaira és szükségleteire), környezeti (fizikai szempontok, például zaj és világítás, vagy hozzáférés a preferált tárgyakhoz vagy tevékenységekhez), pszichológiai (kirekesztettnek érzi magát, magányos, leértékelt, címkézett, erőtlen, él az emberek negatív elvárásainak megfelelően) vagy egyszerűen kommunikációs eszköz. Sokszor megtanulják a kihívást jelentő viselkedést, és jutalmakat hoznak, és nagyon gyakran lehetséges új viselkedéseket megtanítani az embereknek ugyanazon célok elérése érdekében. A fejlődési fogyatékossággal élő emberek kihívást jelentő viselkedése gyakran specifikus mentális egészségügyi problémákkal járhat.

A tapasztalatok és a kutatások azt sugallják, hogy az, amit a szakemberek "kihívó magatartásnak" neveznek, gyakran reakció a kihívásokkal teli környezetre, amelyet a szolgáltatásokat nyújtók fejlesztési fogyatékossággal élő emberek körében hoznak létre. Ebben az összefüggésben a „kihívást jelentő magatartás” egy olyan módszer, amellyel elégedetlenséget lehet közölni azzal, hogy a szolgáltatást nyújtók nem tudnak összpontosítani arra, hogy az életnek mi a legértelmesebb az adott személy számára, és gyakran ez az egyetlen lehetőség, amellyel a fejlődési fogyatékos személy a nem kielégítő szolgáltatások vagy bánásmód ellen fordulhat. és a személy számára elérhető lehetőségek hiánya. Ez különösen igaz arra az esetre, amikor a szolgáltatások olyan életmódot és munkamódszereket biztosítanak, amelyek középpontjában a szolgáltatónak és annak személyzetének megfelelő, nem pedig az adott személynek legjobban megfelelő személy áll.

Általánosságban elmondható, hogy a viselkedési beavatkozások vagy az úgynevezett alkalmazott viselkedésanalízis hatékonynak bizonyult a kihívást jelentő viselkedés csökkentésében. A közelmúltban erőfeszítéseket tettek a fejlődési útvonal modelljének kifejlesztésére a viselkedésanalízis szakirodalomban, hogy megakadályozzák a kihívást jelentő viselkedést. Ez a módszer ellentmondásos az Autistic Self Advocacy Network szerint , mondván, hogy ez a fajta terápia a poszttraumás stresszzavar kialakulásához és a tünetek súlyosbodásához vezethet az élet későbbi szakaszában.

Társadalmi attitűdök

A történelem során a fejlődési fogyatékossággal élő embereket képtelennek és alkalmatlannak tekintették a döntéshozatalra és a fejlődésre. Az európai felvilágosodásig az ellátást és a menedékjogot a családok és az Egyház látta el (kolostorokban és más vallási közösségekben), az alapvető fizikai szükségletek , például élelem, menedék és ruházat biztosítására összpontosítva . Az olyan sztereotípiák, mint a félhomályos falusi idióta , és a potenciálisan káros jellemzők (például az epilepsziás betegek démoni birtoklása ) kiemelkedőek voltak az akkori társadalmi attitűdökben.

A huszadik század elején az eugenika mozgalom világszerte népszerűvé vált. Ez a fejlett világ nagy részében a fejlődési fogyatékosok kényszer sterilizálását és házasság tilalmát eredményezte, és később Hitler használta fel az értelmi fogyatékos személyek holokauszt alatti tömeggyilkosságának indoklásaként . Az eugenika mozgalmat később súlyos hibának vélték, és megsértették az emberi jogokat, valamint a kényszer sterilizálást és a házasság tilalmát a fejlett világ nagy része a 20. század közepére megszüntette.

A 18. és 19. században az individualizmus felé való elmozdulás és az ipari forradalom adta lehetőségek a menedékjogi modell alkalmazásával lakáshoz és gondozáshoz vezettek. Az embereket családjaik helyezték el vagy távolították el őket (általában csecsemőkorban), és nagy intézményekben (legfeljebb 3000 fő) helyezkedtek el, bár egyes intézményekben többen laktak, például a Pennsylvaniai Philadelphia Állami Kórházban , amely 7000 embert látott el az 1960-as években), amelyek közül sok önellátó volt a lakók munkájával. Ezen intézmények némelyike ​​nagyon alapvető szintű oktatást nyújtott (például a színek megkülönböztetése, valamint az alapvető szófelismerés és számolási készség), de a legtöbben továbbra is kizárólag az alapvető szükségletek biztosítására összpontosítottak. Az ilyen intézmények körülményei széles skálán mozogtak, de a nyújtott támogatás általában nem egyénre szabott volt, rendellenes magatartást és alacsony gazdasági termelékenységet tekintve a társadalom terhének. A nehéz megnyugtatás és a futószalag támogatási módszerei (mint például a "madáretetés" és a szarvasmarha -tenyésztés) voltak a normák, és a fogyatékosság orvosi modellje érvényesült. A szolgáltatásokat a szolgáltató viszonylagos könnyűsége, nem pedig az egyén emberi szükségletei alapján nyújtották.

Az uralkodó hozzáállást figyelmen kívül hagyva a civitánok 1952 -ben a szervezeti fő hangsúlyként a fejlődésben akadályozottak szolgálatát vették igénybe. Legkorábbi erőfeszítéseik közé tartoztak a gyógypedagógusok számára szervezett workshopok és a fogyatékkal élő gyermekek napközis tábora, mindezt abban az időben, amikor ilyen képzések és programok szinte nem is léteztek. Az Egyesült Államokban a fejlődési fogyatékossággal élő személyek szegregációját az akadémikusok vagy a politikai döntéshozók nem kérdőjelezték meg széles körben, amíg Wolf Wolfensberger "Az intézményi modelljeink eredete és természete" című alapvető munkája 1969-ben megjelent, és néhány ötleteket, amelyeket SG Howe javasolt 100 évvel korábban. Ez a könyv azt állította, hogy a társadalom a fogyatékossággal élő embereket deviáns , emberen aluli és jótékonysági terhekként jellemzi, ami ennek a "deviáns" szerepnek az elfogadását eredményezi. Wolfensberger azzal érvelt, hogy ez a dehumanizáció és az ebből eredő elkülönített intézmények figyelmen kívül hagyják azt a potenciális produktív hozzájárulást, amelyet minden ember a társadalom számára nyújthat. A politika és gyakorlat megváltoztatását szorgalmazta, amely felismerte a "retardáltak" emberi szükségleteit, és ugyanazokat az alapvető emberi jogokat biztosította, mint a lakosság többi része.

Ennek a könyvnek a kiadása tekinthető az első lépésnek a fogyatékosság társadalmi modelljének széles körű elterjedése felé az ilyen típusú fogyatékosságok tekintetében, és ez volt a lendület a kormányzat deszegregációra vonatkozó stratégiáinak kidolgozásához. Sikeres perek a kormányok ellen és egyre az emberi jogok tudatosítása és az önvédelem is hozzájárult ehhez a folyamathoz, melynek eredményeként 1980-ban elfogadták az USA-ban az intézményesített személyek polgári jogairól szóló törvényt .

Az 1960 -as évektől napjainkig a legtöbb amerikai állam a szegregált intézmények felszámolása felé halad. Wolfensberger és mások, köztük Gunnar és Rosemary Dybwad munkájával együtt számos botrányos felfedezés az állami intézmények szörnyű körülményeivel kapcsolatban közfelháborodást váltott ki, ami a szolgáltatások közösségibb alapú módszerének megváltoztatásához vezetett. A hetvenes évek közepére a legtöbb kormány elkötelezte magát az intézményesítés megszüntetése mellett, és megkezdte a felkészülést az emberek nagyközönségbe való beilleszkedésére, a normalizáció elveivel összhangban . A legtöbb országban ez lényegében befejeződött a kilencvenes évek végére, bár néhány államban, köztük Massachusettsben is folytatódik a vita az intézmények bezárásáról.

A fejlődési fogyatékossággal élő személyek nem teljesen integrálódtak a társadalomba. A személyközpontú tervezést és a személyközpontú megközelítéseket olyan módszereknek tekintik, amelyekkel kezelni lehet a szociálisan leértékelt emberek, például a fejlődési fogyatékossággal rendelkező embereket, továbbra is címkézni és kirekeszteni, ösztönözve a személyre való összpontosítást, mint képességeket és ajándékokat, valamint támogatási igényeket. .

Szolgáltatások és támogatás

Ma a támogató szolgáltatásokat kormányzati szervek, nem kormányzati szervezetek és a magánszektor szolgáltatói nyújtják . A támogató szolgáltatások a fejlődési fogyatékossággal élő emberek életének legtöbb aspektusával foglalkoznak, és általában elméletileg a közösségi befogadáson alapulnak, olyan fogalmakat használva, mint a társadalmi szerepértékelés és a fokozott önrendelkezés (olyan modellek segítségével, mint a személyközpontú tervezés ). A támogatási szolgáltatásokat kormányzati blokkfinanszírozásból finanszírozzák (a kormány közvetlenül a szolgáltatóknak fizeti), egyedi finanszírozási csomagok révén (amelyeket a kormány közvetlenül az egyénnek fizet a kormány, különösen a szolgáltatások megvásárlására) vagy magánszemélyektől (bár kaphatnak bizonyos állami támogatások vagy kedvezmények). Számos nonprofit ügynökség is tevékenykedik a fejlődési fogyatékossággal élő emberek életének gazdagítása és a közösségbe való beilleszkedésük előtt álló akadályok felszámolása érdekében.

Oktatás és képzés

Lásd még: Gyógypedagógia

A fejlődési fogyatékossággal élő emberek oktatási és képzési lehetőségei az utóbbi időben nagymértékben kibővültek, sok kormány elrendelte az oktatási létesítményekhez való egyetemes hozzáférést, és több diák költözött ki a speciális iskolákból és a hagyományos osztálytermekbe támogatással.

A középfokú oktatás és a szakképzés is növekszik az ilyen típusú fogyatékossággal élők körében, bár sok program csak elkülönített "hozzáférési" tanfolyamokat kínál olyan területeken, mint az írástudás , a számolás és más alapvető készségek. A jogszabályok (mint például az Egyesült Királyság 1995. évi Disability Discruption Act ) előírják, hogy az oktatási intézmények és képzési szolgáltatók "ésszerű kiigazításokat" végezzenek a tantervben és a tanítási módszerekben a fogyatékossággal élő diákok tanulási igényeinek kielégítése érdekében, ahol csak lehetséges. Vannak olyan szakképzési központok is, amelyek kifejezetten a fogyatékkal élőket szolgálják ki, és biztosítják az integrált környezetben való munkavégzéshez szükséges készségeket, az egyik legnagyobb az Oklahoma City -i Dale Rogers Képzési Központ . (Lásd még: Intenzív interakció )

Otthoni és közösségi támogatás

Sok fejlődési fogyatékossággal élő ember az általános közösségben él, akár családtagjaival, felügyelt csoportos otthonokban, akár saját otthonában (amelyet bérel vagy birtokol, egyedül vagy lakótársaival él ). Az otthoni és közösségi támogatások az egyéni segítségnyújtástól, a mindennapi élet meghatározott aspektusaival (például költségvetés , vásárlás vagy számlafizetés), a teljes 24 órás támogatással (beleértve a háztartási feladatokat, például főzést) és tisztítás , valamint személyes ápolás, például zuhanyozás, öltözködés és gyógyszerek beadása). A teljes 24 órás támogatás igénye általában a biztonsági problémák felismerésének nehézségeivel (például tűzre reagálás vagy telefon használata), vagy azokkal a potenciálisan veszélyes betegségekkel (például asztmával vagy cukorbetegséggel) rendelkező személyekkel jár, akik nem tudják kezelni állapotukat. segítség nélkül.

Az Egyesült Államokban a támogató munkavállalót Direct Support Professional (DSP) néven ismerik . A DSP segíti az egyént az ADL-ék kezelésében, és a fejlődési fogyatékossággal élő személy szószólójaként is tevékenykedik, szükségleteiről, önkifejezéséről és céljairól .

Az ilyen típusú támogatások közé tartozik az új hobbik azonosításához és vállalásához vagy a közösségi szolgáltatásokhoz (például oktatáshoz) való hozzáférés, a megfelelő viselkedés elsajátítása vagy a közösségi normák felismerése, vagy a kapcsolatok és a baráti körök bővítése. A legtöbb otthoni és közösségi támogatást nyújtó program célja, hogy növelje az egyén függetlenségét, bár elismert, hogy a súlyosabb fogyatékossággal élő emberek soha nem tudnak teljes függetlenséget elérni a mindennapi élet egyes területein.

Lakószállás

Néhány fejlődési fogyatékossággal élő személy lakótelepen (más néven csoportotthonban ) él más, hasonlóan értékelt szükségletekkel rendelkező emberekkel. Ezekben az otthonokban általában éjjel -nappal dolgoznak, és általában 3 és 15 lakos között laknak. Az ilyen típusú támogatások elterjedtsége azonban fokozatosan csökken, mivel a lakóhelyi szállást az otthoni és közösségi támogatás váltja fel, ami nagyobb választási lehetőséget és önrendelkezést kínálhat az egyének számára. Egyes amerikai államok továbbra is intézményes ellátást nyújtanak, például a Texas State Schools . A lakóhely típusát általában a fejlődési fogyatékosság szintje és a mentális egészségügyi szükségletek határozzák meg.

Foglalkoztatási támogatás

A foglalkoztatási támogatás általában kétféle támogatásból áll:

  • Támogatás az integrált foglalkoztatáshoz való hozzáféréshez vagy abban való részvételhez, az általános közösség munkahelyén. Ez magában foglalhat speciális programokat a sikeres foglalkoztatáshoz szükséges készségek növelésére (munka előkészítése), egy-egy vagy kiscsoportos támogatást a munkahelyi képzéshez, vagy egy-egy vagy kiscsoportos támogatást egy átmeneti időszak után ( mint például az érdekképviselet, amikor munkáltatóval vagy zaklató kollégával van kapcsolatban, vagy segítség az előléptetési kérelem kitöltésében).
  • Különleges foglalkoztatási lehetőségek biztosítása szegregált üzleti szolgáltatásokon belül . Bár ezeket "átmeneti" szolgáltatásoknak tervezték (az integrált foglalkoztatásba való bejutáshoz szükséges tanári munkakészségek), sokan életük végéig ilyen szolgáltatásokban maradnak. Az üzleti szolgáltatásokban végzett munkák közé tartoznak a levelezési és csomagolási szolgáltatások, a takarítás, a kertépítés és a tereprendezés, a fafeldolgozás, a fémgyártás, a mezőgazdaság és a varrás.

A fejlődési fogyatékossággal élő munkavállalók történelmileg kevesebb fizetést kaptak munkájukért, mint az általános munkaerő dolgozói, bár ez fokozatosan változik a kormányzati kezdeményezésekkel, a megkülönböztetésellenes jogszabályok végrehajtásával és az általános közösség képességeinek megítélésével.

Az Egyesült Államokban az elmúlt évtizedben számos kezdeményezés indult a fogyatékossággal élő munkavállalók munkanélküliségének csökkentésére - a kutatók becslése szerint ez több mint 60%. E kezdeményezések többsége a mainstream vállalkozások foglalkoztatására irányul. Ide tartoznak a fejlesztési fogyatékossággal élő embereket kiszolgáló közösségi ügynökségek, valamint a kormányzati szervek fokozott elhelyezési erőfeszítései.

Emellett állami szintű kezdeményezések indulnak a fogyatékossággal élő munkavállalók foglalkoztatásának növelése érdekében. Kaliforniában az állam szenátusa 2009 -ben létrehozta a szenátus autizmussal és kapcsolódó rendellenességekkel foglalkozó bizottságát. Az EGSZB megvizsgálja a meglévő közösségi foglalkoztatási szolgáltatások kiegészítéseit és új foglalkoztatási megközelítéseket. Lou Vismara, a bizottság tagja , a Davis -i Kaliforniai Egyetem MIND Intézetének elnöke egy tervezett közösség kialakításán dolgozik az autizmussal és a kapcsolódó rendellenességekkel rendelkező személyek számára a Sacramento régióban. Egy másik bizottsági tag, Michael Bernick , az Állami Munkaügyi Minisztérium korábbi igazgatója a Kaliforniai Állami Egyetemi Rendszerben, a California State University East Bay -től kezdve programot hozott létre az autizmussal élő hallgatók egyetemi szintű támogatására. A bizottság további erőfeszítései közé tartozik a kölcsönös támogatással kapcsolatos foglalkoztatási erőfeszítések, például a fogyatékossággal élők munkaügyi hálózata, az állásbizottságok, valamint a fogyatékossággal élő személyek erősségeire épülő üzletágak azonosítása.

Bár erőfeszítéseket tesznek a fejlődési fogyatékossággal élő személyek munkaerő -integrációjára, a vállalkozások még mindig nem szívesen alkalmaznak IDD -vel rendelkező személyeket rossz kommunikációs készségeik és érzelmi intelligenciájuk miatt. A jól működő, fejlődési rendellenességgel küzdő egyének szociális tudatosságuk hiánya miatt nehezen tudnak dolgozni olyan környezetben, amely csapatmunkát és közvetlen kommunikációt igényel. A munkáltatókkal való együttműködés a velük kapcsolatos küzdelmekből adódó zavarok és akadályok jobb megértése érdekében nagyban befolyásolhatja ezen személyek életminőségét.

Napi szolgáltatások

A nem szakmai napközbeni szolgáltatásokat általában nappali központoknak nevezik , és hagyományosan elkülönített szolgáltatások, amelyek az élet készségeinek (pl. Étkezéskészítés és alapvető írástudás), a központon alapuló tevékenységek (például kézművesség, játékok és zenei órák) és külső tevékenységek ( például egynapos kirándulások). Néhány progresszívabb nappali központ is támogatja az embereket a szakképzési lehetőségekhez való hozzáférésben (például főiskolai tanfolyamok), és személyre szabott tájékoztatási szolgáltatásokat kínálnak (tevékenységek tervezése és végrehajtása az egyénnel, egyéni támogatással vagy kis csoportokban).

Hagyományos nap központok elvei alapján a foglalkozási terápia , és jött létre haladékot a családtagok gondozásában szeretteiknek a fogyatékos. Ez azonban lassan változik, ahogy a felajánlott programok egyre inkább készség-alapúak és a függetlenség növelésére összpontosítanak.

Pártfogás

Az Advocacy egy fejlődő támogatási terület a fejlődési fogyatékos emberek számára. A legtöbb joghatóságban ma már érdekképviseleti csoportok működnek, együttműködve a fogyatékossággal élőkkel a rendszerszintű változásokért (például a politika és a jogszabályok megváltoztatása) és az egyének változásáért (például a jóléti ellátások igénylése vagy a visszaélésekre adott válaszok). A legtöbb érdekképviseleti csoport világszerte az emberek támogatására is törekszik, hogy növelje önvédelmi érdekképviseleti képességét, és megtanítsa azokat a készségeket, amelyek szükségesek ahhoz, hogy az emberek saját szükségleteikért kiálljanak.

Más típusú támogatások

A fejlődési fogyatékossággal élő személyek egyéb támogatási formái a következők lehetnek:

  • Terápiás szolgáltatások, például beszédterápia, foglalkozási terápia, fizikoterápia, masszázs, aromaterápia, művészet, tánc/mozgás vagy zeneterápia
  • Támogatott ünnepek
  • Rövid távú tartózkodási szolgáltatások (azoknak, akik családtagjaikkal vagy más fizetetlen gondozókkal élnek)
  • Szállítási szolgáltatások, például tárcsázás vagy ingyenes buszbérletek
  • Speciális viselkedéstámogató szolgáltatások, például magas szintű biztonsági szolgáltatások magas szintű, nagy kockázatú kihívást jelentő viselkedésű emberek számára
  • Szakértői kapcsolatok és szexuális nevelés.

Programokat hoznak létre országszerte annak reményében, hogy képzést kapnak a fejlődési fogyatékossággal élő és anélkül élő személyek. Tanulmányokat végeztek bizonyos forgatókönyvek tesztelésével kapcsolatban arról, hogy mi a leghasznosabb módja az emberek oktatásának. A beavatkozások nagyszerű módja az emberek oktatásának, de a legidőigényesebbek is. A mindenki által megterhelt ütemterv miatt nehéznek találjuk a beavatkozási megközelítést. Egy másik forgatókönyv, amelyről kiderült, hogy nem olyan előnyös, de reálisabb ebben az időben, a pszichoedukációs megközelítés volt. Arra összpontosítanak, hogy tájékoztassák az embereket arról, hogy mi a bántalmazás, hogyan lehet észrevenni a bántalmazást, és mit kell tenni, ha észreveszik. A fejlődési fogyatékossággal élő személyeknek nemcsak a támogató programokra van szükségük a biztonságuk megőrzése érdekében, hanem a társadalomban mindenkinek tisztában kell lennie azzal, hogy mi történik, és hogyan kell segíteni mindenkinek a boldogulásban.

Lásd még

Hivatkozások

További irodalom

Külső linkek

Osztályozás